いつものように採血してから、一度病院を出て朝ごはん。
瀬戸うどんさんでかけうどんに大根おろしトッピング、360円だったかな。ありがたや。
前日、サパナマハルからのチリペッパーで、二日酔いまでは行かないけど、
飲んだな~~な感じの体調でゴザイマシタ。。

ざっと経過をまとめてみると、
①発症から原因分かるまで。
2015年9月くらいに朝起きたら瞼が腫れてて、他の症状は分からず、、
そのまま宮古島、沖縄恩納村ツアー行ったりしてて、帰ってきてまだ症状変わらずなので、眼科行ったり、
内科行ったりして11月、やっと原因がバセドウ病だってわかって、労災病院へ。
宮古島、恩納村のころ、よく食べてて、でも旅行から帰って体重変わらず、
帰ってきてから異常にお腹空いて、電車で気持ち悪くなったりしてたんだよね、体重も減ったし、今思えば。
でもお腹すくの、病気って思わないし、体重も、恩納村からは減ったの2㎏くらいだったし。
この頃、いろんな人に、目腫れてるのどうしたの?とか、痩せた?とか言われまくってたな。。
②眼症について。
で、労災行き始めてメルカゾール飲み始め、すぐに甲状腺ホルモン値は下がったけど、
(下がりすぎで2日に1錠とかなった。)
眼のほうは労災病院の眼科2ヵ月待ち、そして所謂、眼球突出とか眼の機能としての問題は無いので、
治療は無いっていう。。しかも、甲状腺ホルモンが正常値になってからも眼の症状が悪化する場合もあるって。
何か注意することとか、そういうのも言われないし。
③メルカゾールでのコントロールが上手くいかない。
やだな~~って思って自分で色々調べ始め、大阪にある漢方を見つける。
だけどけっこう値段もするし、、どうしようかなと思ってたところ、
メルカゾール量が安定しない→FT3,4が下がりすぎたり、上がっちゃったりで正常範囲にうまく入らない、
バセドウ病自体を表すと言われるTRAbが全然下がらない、
てことで担当の先生が
メルカゾールどーんと増やして(FT3,4下げる)、チラージンも追加(ホルモン剤)
と言い出したので、2016年4月、漢方薬を始めることに。
④漢方煎じ薬。
漢方の先生のほうが、丁寧にきちんとこの病気のことを説明してくれて、
「バセドウ病は自己免疫疾患です。」
西洋的には「甲状腺疾患」、しかも要因ってちゃんと分かってない、
なので生活的に何か注意することとか言われないんです。
漢方の先生には
「夜更かししないこと、ウソでもいいからゴキゲンさんに過ごすこと」と言われました。
夜更かししないことは出来てませんが、、会社時代のストレスは無いので、
それなりにゴキゲンさんには過ごせてるかと。
⑤漢方始めてから正常値になるまでの経過色々。(バセドウ病の数値以外にも色々あったね。笑)
2016年6月15日 メルカゾール1週間に5錠(1錠ずつ5日)に。
2016年7月20日 FT3,4が基準値に。メルカゾール量は継続。
2016年8月24日 2ヵ月続けてFT3,4基準値、メルカゾール量は継続。
2016年10月8日 FT3がちょっと低かったけど、TSHも基準値に。
2016年11月30日 バセドウ病って分かって1年。メルカゾールは2日に1錠へ。
2017年1月25日 TSH,FT3,4正常値、メルカゾールは1週間に2錠へ。
2017年3月22日 TSHがびみょ~。
2017年5月24日 担当の先生が変更になってびみょ~。
2017年7月12日 とうとうTRAbが2.0に。びみょ~だった変わった担当医がまた変更に。
⑤正常値になった。
結局今のところ眼の症状はそんなに変わってないんだけど、
TRAbは漢方飲み始めて順調に下がって、1年半くらいたった2017年9月、正常値に入りました。
そしてメルカゾールはそのまま3ヶ月、正常値が続いたので、メルカゾール止めてみることに。
⑥メルカゾール止めて1か月。なぅやで~~。
労災の先生が12月の検査でも正常値だったらメルカゾール止めてみましょうか、って話になったので、
漢方も11月に止めてみて、12月の検査を迎え正常値、メルカゾールも止めて、
そこから1か月の今回、問題なしでした。
ただバセドウ病の統計ではメルカゾール止めて1年以内の再発が30%だそう。
まだ気は抜けません。次回は2ヶ月後です。
漢方の先生にも、この経過をメールでご連絡しましたところ、下記の返信をいただきました。
「経過をお知らせ戴きましてありがとうございます。
その後の経過も良くて嬉しいです。
専門病院の統計では、
すべてが正常値になってから
1年以内の再発率が約30%ということがわかっていますが、
再発しないためにも夜更かしには注意して戴いて、
楽しくごきげんさんな日々を過ごすことにご留意下さい。」
それとね、バセドウ病ってけっこう周りにも聞いてみたら多かった、って分かったんだけど、
去年、割と近い友人がかかったんです。
それも、たまたま彼女のブログを読んでたら「手足がガタガタ震える、脳神経科に行ったけど、、」
って書いてあって、
あれ?この症状って代表的な症状って思ったから内科っていうか内分泌科に行ってみて、って連絡して、
そしてらアタリ、でした。
なんでかな~~、、自分の時もそうだったけど、こんなに多い病気なのに、
症状見て、かかった医者はその可能性を考えないのか??
専門外かもしれないけど、決めつけないで範囲も広げて可能性を考えてほしいよねえ。。
血液検査したらすぐ分かるんだし。
自分の時も内科の先生、「いや、内科じゃないと思いますよ」って最初言ったし。
瞼腫れてから原因分かるまで2ヵ月以上、彼女もそのくらいかかったと思う。
患者側は原因分かるまですごく憂鬱な時間を過ごしますよね。
話ちょっと逸れるけど、自分が会社時代にしてた仕事、映像関係の商品設計、
これも何かしら不良というか、問題が出て解決するとき、専門範囲以外の要因の可能性も考えます。
自分は電気が専門だったけど、メカや光学、ソフトウエア、部品、製造、、
症状からあらゆる可能性を出して、それを検証していく作業。
それと一緒だと思うんだよね。病気の症状から原因確定って。
違うのは、設計の場合は問題解決の責任がこっちにあるけど、
病気の場合、原因確定の責任はその医者には無い、ってこと?
検査の費用だって患者持ちなのになあ。。
近しい周りの知り合いに、他の病気と向き合ってる人も割とたくさんいて、
同じような話も聞くんです。
こういうの、今後はもっと改善してほしいです。
お医者さんも大変なんだろうけど。
今のところは、まだ自分で色々調べたり、セカンドオピニオンとか、しないといけないんでしょうね。
以上!再発しないことを願って。(__)